每年的4月2日是世界自闭症关注日,今年的主题是:聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。什么是自闭症?自闭症患者具体都有哪些表现?
我国有超1000万自闭症人群 患病比例仍有上升趋势
自闭症又称孤独症,是一种脑发育障碍,起病于婴幼儿时期。主要特征为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为,并伴有感知觉异常。专家告诉记者,自闭症的成因尚没有定论,遗传因素和胎儿大脑发育关键期接触的不良环境因素或为儿童孤独症的主要病因。
北京大学第六医院儿科副主任医师李雪:比如在一岁左右,你叫他名字没有什么反应,语言不好,不怎么会说话;看他和同龄人之间怎么玩,他们往往做想象性的游戏是比较差的。除此之外,孩子们会有一些刻板的行为,比如他特别喜欢盯着旋转的物品,而不是常规的玩具,家长都要有预警的想法,是不是要带孩子去进行一些评估。
据不完全统计,我国自闭症群体人数已经超过1000万,且患病比例仍有不断上升的趋势。
北京京都儿童医院儿童保健科主任 杨彦慧:我国自闭症发病率统计是1%;美国的疾控中心2002年的时候,统计患病率是1/150,2021年的统计数据是1/44。我们国家没有这么全面的统计数据出来,但是在门诊上的感觉确实是在逐渐上升。
目前,自闭症的治疗没有有效药物,康复治疗是主要的治疗方式。
走出自闭症误区
患儿需要更多关怀
提起自闭症患儿,有些人试图向世人说明,自闭症是天才,诸如牛顿、爱因斯坦都被冠上因自闭而天才的帽子。实际上,自闭症,就算是有某方面的超长技能,也是单一的发展。对于自闭症,大家还有很多误区。
专家告诉记者:自闭症儿童个体差异较大,也确有极少数的个体会在数学、音乐、绘画等某些特定领域有特长。但其实大多数的自闭症儿童不仅不具备特殊才能,而且存在认知理解、表达沟通等不同程度的障碍,需给予重视并尽早干预和训练。
值得注意的是:截至目前,科学家还没有发现治愈自闭症的方法。对于鼓吹“治愈”或者“摘帽”的宣传,家长一定要留意,切忌病急乱求医。此外,专家呼吁:我们应该给予更多的包容和接纳,为他们的家庭提供更多的关怀和支持,帮助他们融入社会。
北京大学第六医院儿科副主任医师李雪:有一些省市已经把孤独症的干预训练纳入了医保,这也是非常好的事情。虽然医疗保险体系没有涵盖孤独症的康复训练,但是残联体系已经在全国范围内都能够有这样的支持。在北京0-15岁的孩子就可以到残联得到相应的补贴,每年大概是3万多元的补贴,金额还是比较多的,在残联的指定机构当中去做训练。
自闭症康复相关行业人才紧缺 体系亟待完善
随着自闭症患病比例的上升,越来越多的家长选择康复机构对患儿及早进行干预。
记者了解到,目前自闭症康复训练分为一对一课程,和一对多的集体课程,主要训练自闭症患儿的社交、沟通、认知、游戏等领域技能。
某自闭症康复机构发展行为学督导关迪:根据康复师的年限不同、经验不同,课程市场价大概在100-500元,时长大概一节课45分钟。现阶段,我们最少要求小朋友参与干预每周30个小时,但是单单靠机构肯定是不够的,远远不够。家庭环境的练习也很重要。
数据显示,2018年,自闭症行业的从业人员是1.8万,到了2020年,这个数字变成了2.3万,比2018年增长35%。即便如此,整个行业依然有极大的人才缺口。
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